Momentul poate fi urmărit în direct, pe 9 iunie, de la ora 20:30, la TVR INFO. Televiziunea Română se alătură campaniei pentru o cauză care are nevoie să fie văzută şi înţeleasă.
Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Bolii Batten, Turnul Televiziunii Române va fi iluminat în culoarea turcoaz, simbol al acestei afecțiuni rare. Momentul aprinderii luminilor va putea fi urmărit în direct, pe 9 iunie, de la ora 20:30, la TVR INFO, în cadrul emisiunii „Pulsul zilei”.
Acţiunea este realizată în parteneriat cu Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love şi face parte dintr-un demers de informare şi sensibilizare a publicului cu privire la bolile rare. Prin participarea la această iniţiativă, Televiziunea Română contribuie la creşterea gradului de informare şi la promovarea solidarităţii faţă de persoanele afectate de această boală şi familiile acestora.
Boala Batten, cunoscută medical sub denumirea de ceroid lipofuscinoză neuronală tip 2 (CLN2), este o afecţiune neurodegenerativă rară, cu o incidenţă estimată la aproximativ un caz la 100.000 de persoane. Boala afectează copiii de vârstă mică şi este adesea dificil de diagnosticat, simptomele sale putând fi confundate cu cele ale altor afecţiuni. În cazul bolilor rare, conştientizarea este esenţială pentru diagnosticarea mai rapidă şi pentru accesul pacienţilor la tratamente şi servicii specializate.
Din 2018, România marchează această zi prin iluminarea în turcoaz a unor clădiri reprezentative. În ultimii ani, campania a reunit instituţii precum Guvernul României, Administraţia Prezidenţială sau Palatul Parlamentului, iar în acest an, Televiziunea Română se alătură iniţiativei, susţinând astfel eforturile organizaţiilor care luptă pentru o mai bună înţelegere a bolilor rare.
Pe lângă iluminarea Turnului, campania va fi reflectată în programele TVR, prin materiale şi intervenţii dedicate în „Weekend Matinal”, precum şi în Jurnalele TVR şi emisiunile de actualităţi de la TVR INFO, contribuind la informarea publicului şi la o mai bună înţelegere a provocărilor cu care se confruntă persoanele afectate de boli rare.
Prin implicarea în acest proiect, Televiziunea Română îşi reafirmă misiunea de serviciu public şi aduce în atenţia oamenilor teme care au nevoie de o mai bună vizibilitate, cunoaştere şi sprijin din partea comunităţii.
