18 ani au fost necesari pentru a afla diagnosticul corect al bolii propriului copil! O viață întreagă de întrebări, suferință și căutări. Apoi, misterioasa boală a primit un nume: sindromul Prader-Willi. Din acel moment, Dorica Dan a decis să nu mai lase nicio altă familie singură. Duminică, 20 iulie, de la ora 10:30, la TVR INFO, în emisiunea „Brilliant”, Loredana Negrilă ne aduce o ediție plină de emoție, alături de Dorica Dan.
După ani de incertitudine, după ce fiica ei a fost diagnosticată cu o boală rară abia la 18 ani, Dorica Dan a devenit vocea celor pe care sistemul îi ignoră: pacienții cu boli rare. „Fata mea a fost diagnosticată târziu”, spune ea, iar din acel moment, a știut că trebuie să construiască ceva pentru alții ca Oana.
Din dragoste pentru Oana şi pentru toți ceilalți asemenea ei, Dorica Dan a mutat munții din loc și a creat, la Zalău, Centrul NoRo, singurul din România și din centrul Europei cu o abordare holistică pentru îngrijirea pacienților cu boli rare, premiat la nivel european pentru activitatea în acest doemniu. Centrul este o formă de suport integrată, care îmbină serviciile medicale cu cele sociale. Dar mai presus de toate, Dorica Dan a ştiut să aline, în toţi aceşti ani, suferinţa multor familii, dedicându-se pentru a le oferi tot ceea ce viaţa a învăţat-o lângă Oana.
Dorica Dan este membru fondator şi preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România, organizaţie care are misiunea de a creşte calitatea vieţii persoanelor afectate de bolile generice rare.
„Trebuie să înțelegem care sunt nevoile pacienților pentru a-i putea ajuta”, afirmă Dorica. Iar nevoile sunt uriașe: diagnosticare timpurie, echipe interdisciplinare, accesibilitate reală.
Povestea Doricăi Dan e una de credință, dăruire și dragoste. Crescută la rândul ei în spitale de recuperare din cauza unei poliomielite, ştie că acestea sunt cele mai bune terapii în lupta cu o astfel de boală. „Este benefic pentru copiii cu dizabilități să aibă o relație bună cu biserica, indiferent de religia lor", este de părere Dorica Dan.
„Oamenii cu boli rare au foarte multă dragoste de dăruit", iar Oana „este un copil foarte iubitor”, care „i-a spus psihologului că și-ar fi dorit să fie sănătoasă”. Iar o mamă care a trecut prin atâtea suferințe a învățat că „zâmbetul unui pacient cu boli rare este cea mai mare recompensă”.
O poveste impresionantă despre luptă, speranță și solidaritate – în ediția de duminică, 20 iulie, a emisiunii „Brilliant”, la TVR INFO, de la ora 10:30.
credit foto: TVR
